Qu’est-ce qui change quand on a 18 ans ?

spina bifida est une malformation qui survient au cours des 4 premières semaines de la vie utérine, au tout début de la grossesse, à un moment où la mère ne sait même pas nécessairement qu’elle est enceinte. En effet, le tube neural chez les enfants atteints de spina bifida ne se ferme pas normalement, comme cela devrait être le cas entre le 21e et le 28e jour de grossesse. Le spina bifida touche un peu plus d’une grossesse sur 1000. Le

Cette malformation sera donc observée à la naissance au niveau de la colonne vertébrale et elle entraîne la plupart du temps de lourdes séquelles, notamment neurologiques.

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Le dépistage du spina bifida est généralement effectué vers la 18e semaine de l’aménorrhée s’il est visible sur les échographies. Les meilleurs échographes ont récemment réussi à le détecter dès la 12e semaine, mais il arrive parfois que nous ne puissions pas détecter les malformations. Selon l’endroit où se trouve la malformation, on sait avec une certaine précision quels seront les dommages neurologiques dans le enfant.

En raison des graves conséquences de cette malformation, de nombreux parents choisissent, lors de l’annonce du diagnostic, de procéder à une interruption médicale de grossesse.

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Pour les parents qui souhaitent garder l’enfant, une intervention chirurgicale pour réparer la malformation est nécessaire. Elle a lieu la plupart du temps au moment de la naissance et peut également être pratiquée pendant la grossesse. L’opération pendant la grossesse est une procédure encore assez rare mais d’un grand intérêt, comme l’explique cet article du professeur Klein, chef du département de neurochirurgie et de chirurgie faciale pédiatrique du CHRU de Nancy.

Malgré l’opération, pour les enfants atteints de spina bifida, il s’agit de fournir des soins médicaux multidisciplinaires à vie, y compris un suivi neurochirurgical, pédiatrique, orthopédique, urologique, viscéral, psychologique pendant l’enfance, puis une transition vers l’âge adulte vers divers spécialistes médicaux selon le cas et le traitement médical conséquences du spina bifida.

ENTRETIEN AVEC FRANÇOIS HAFFNER, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION SPINA BIFIDA HANDICAPS ASSOCIATES (ASBH)

66 millions d’impatients : que se passe-t-il chez un enfant à naître atteint de spina bifida ?

François Haffner : Comme vous le savez probablement, les vertèbres s’empilent pour former la colonne vertébrale et sont creuses. À l’intérieur, passe le canal rachidien dans lequel se trouvent des faisceaux de câbles qui composent la moelle épinière. Entre les vertèbres et la moelle épinière, le liquide céphalo-rachidien s’écoule pour protéger la moelle épinière.

Un enfant atteint de spina bifida souffre d’une anomalie de la fermeture du tube neural qui aurait dû se produire normalement entre le 21e et le 28e jour de grossesse. Cette anomalie peut survenir le long de la colonne vertébrale, du haut du crâne au coccyx, et parfois même à plusieurs endroits. Il peut alors y avoir plusieurs scénarios. Soit il y a une ouverture et le liquide fuit, soit un petit « sac » se forme à l’arrière où il y a des racines déviées ou mal formées. Il peut également y avoir des boules de graisse qui se forment dans les fibres de la moelle épinière.

En cas de fuite de liquide céphalo-rachidien, le cervelet est aspiré dans le trou occipital situé au sommet du canal rachidien, ce qui entraîne souvent des complications chez l’enfant. C’est ce qu’on appelle la malformation de Chiari.

L’autre suite importante associée au spina bifida est l’hydrocéphalie, c’est-à-dire que l’eau s’accumule à l’intérieur des ventricules du cerveau, causée par le « barrage » formé par l’anomalie de la colonne vertébrale. Le nouveau-né a alors la tête enflée. Cela conduit à une pression intracrânienne qui affecte progressivement le cerveau de l’enfant pendant la grossesse. Pour y remédier, nous mettons en général une petite valve qui permet de dériver le liquide qui se trouve dans le cerveau afin de réduire la pression intracrânienne. 90% des nouveau-nés nés avec le spina bifida ont donc une valve à vie, ce qui est parfois nécessaire pour changer.

Quel est le nombre de spina bifida en France ?

Le spina bifida est la deuxième maladie rare la plus répandue en France, après la trisomie qui va sûrement tomber grâce à de nouveaux tests de dépistage. Elle touche 1,3 naissances sur 1000. Actuellement, nous ne disposons pas de statistiques sur les adultes car cela est peut-être passé inaperçu à la naissance, mais on estime que 25 000 cas de spina bifida en France.

Quel est le taux de mortalité des enfants nés avec le spina bifida et quels sont les handicaps les plus courants ?

Le taux de mortalité des enfants atteints de colonne vertébrale et subissant une intervention chirurgicale est inférieur à 10 % avant l’âge de 6 ans. Ensuite, si le patient est correctement pris en charge, l’espérance de vie est presque normale, mais avec des handicaps plus ou moins graves, car en grandissant, l’enfant, selon son état, aura des problèmes de croissance, avec notamment des risques importants de scoliose ou de développement des membres inférieurs. Les handicaps vont de l’incontinence urinaire à des polyhandicaps sévères, physiques et cognitifs, puisque l’hydrocéphalie peut altérer les capacités intellectuelles.

Y a-t-il une évolution récente du nombre d’interruptions médicales de grossesse à la suite d’une annonce de spina bifida ?

Sur 100 spina, 80% des parents choisissent d’effectuer une interruption médicale de grossesse. Il est vrai qu’il y a une évolution depuis 5 ans, il y avait 95% des interruptions médicales de grossesse en cas de spina bifida. De plus en plus de personnes s’opposent à l’interruption de grossesse, d’une part parce que les femmes ont des enfants de plus en plus tard et préfèrent prendre le risque de peur de manquer de temps pour tomber enceinte à nouveau, d’autre part pour des raisons religieuses. Les quinze cas de spina bifida qui surviennent chaque année en France concernent des familles de tous les milieux sociaux. Pour ces enfants, il est nécessaire d’opérer pour fermer le tube neural. Certaines mamans acceptent une intervention prénatale (voir l’interview du professeur Klein ci-dessous sur cette opération), mais c’est assez rare, et le reste des enfants sont opérés à la naissance. Bien entendu, les enfants opérés in utero sont moins handicapés que ceux opérés à la naissance.

Où en sont aujourd’hui en France la reconnaissance de la maladie et la situation concernant la prise en charge des malades ?

La maladie n’est pas reconnue mais les conséquences sont heureusement faciles à gérer.

Le premier réseau de soins du spina bifida a 11 ans. Nous avions obtenu une accréditation lors du premier plan de lutte contre les maladies rares. Malheureusement, chaque centre a travaillé indépendamment et nous travaillons maintenant à coordonner ces centres pour permettre aux patients de bénéficier de soins multidisciplinaires efficaces. Il fonctionne relativement bien pour les enfants, mais pour les adolescents et les adultes, tout doit être créé presque. De nombreux adultes sont donc en errance médicale ou en refus de soins. En particulier, ils souffrent souvent de troubles psychologiques dont personne ne s’occupe. En effet, lorsque vous avez 18 ans, que vous souffriez d’incontinence urinaire ou non contrôlez vos selles, votre vie sociale et professionnelle est très difficile. L’incontinence, qui touche presque tous les patients atteints de spina bifida, est souvent le handicap le plus douloureux. Pour certains patients, c’est plus douloureux que de ne pas pouvoir marcher. Il existe des solutions chirurgicales et pharmaceutiques, mais elles fonctionnent plus ou moins bien selon les cas.

De plus, sachez que bon nombre de ces troubles urinaires obligent les patients à s’auto-sonder plusieurs fois par jour. Parfois, certains se fatiguent, abandonnent leurs soins médicaux et cessent de se sonder, ce qui présente un risque grave d’infection pouvant entraîner une insuffisance rénale.

Mais existe-t-il un moyen de prévenir le spina bifida ?

En tout ! La prévention passe par une supplémentation en acide folique 1 mois avant la grossesse. Il est important de parler à votre médecin ou à votre gynécologue si vous envisagez d’avoir un enfant. Aujourd’hui, seulement 10 % des femmes françaises prennent de l’acide folique pendant leur certains pays, comme les Pays-Bas, sont complétés à plus de 50 % un mois avant la grossesse.

Il est également important, en termes de prévention chez les patients, de mettre en place des évaluations neuropsychologiques dès que possible, afin de permettre aux enfants de prendre en charge leurs besoins spécifiques.

ENTRETIEN AVEC LE PROFESSEUR OLIVIER KLEIN, CHEF DU DÉPARTEMENT DE NEUROCHIRURGIE ET DE CHIRURGIE PÉDIATRIQUE DU VISAGE AU CHRU

66 millions d’impatientes : à quoi bon opérer pour fermer le tube neural pendant la grossesse, chez un enfant atteint de spina bifida ?

Pr Olivier Klein : Nous préférons toujours opérer pendant la grossesse car nous réduisons de moitié le risque d’hydrocéphalie et gagnons en moyenne 2 niveaux neurologiques dans les membres inférieurs. Concrètement, nous pouvons donc permettre à un enfant qui risquerait de vivre en fauteuil roulant de pouvoir marcher.

Les risques associés à une intervention chirurgicale pendant la grossesse sont presque équivalents à ceux qui pourraient survenir si l’intervention chirurgicale a lieu après la naissance, y compris le risque de décès de ces enfants, qui est identique. Le principal risque est que le bébé naisse prématurément, en raison d’une rupture de l’utérus ou d’une fuite de liquide amniotique à travers la cicatrice. Par conséquent, de nombreuses mamans qui pourraient être candidates à une intervention chirurgicale avant la naissance sont nombreuses à refuser la chirurgie. Il est vrai qu’une prématurité importante peut entraîner des risques neurologiques importants. Cela dit, si l’on évite une grande prématurité, ce qui est encore le cas le plus fréquemment, on constate une amélioration de l’état cognitif des enfants opérés pendant la grossesse par rapport à ceux opérés à la naissance. L’annonce des risques est un moment essentiel, mais dans l’ensemble, si nous pouvons le faire, opérer pendant la grossesse présente des avantages absolument certains pour l’enfant.

Vous parlez du risque d’hydrocéphalie, pouvez-vous nous expliquer ce qui arrive au bébé qui souffre de spina bifida dans le ventre de sa mère ?

Lorsque le tube neural ne fonctionne pas proche, il y a toujours, au niveau de la malformation, une fuite de liquide céphalo-rachidien, goutte à goutte, pendant les 8 mois restants de la grossesse. Cette petite fuite fait que le cervelet inférieur est un peu « aspiré » dans le canal rachidien. C’est ce qu’on appelle la malformation de Chiari. Cette enclavement du cervelet va altérer la circulation du liquide céphalo-rachidien qui restera coincé à l’intérieur du cerveau. Il y aura alors trop d’eau dans les ventricules du cerveau. C’est ce qu’on appelle l’hydrocéphalie. Cela entraîne une augmentation du volume de la tête du bébé, mais surtout une pression délétère sur le cerveau avec un risque de perte de fonctions, y compris les fonctions cognitives. En fermant la malformation pendant la grossesse, cette fuite de liquide céphalo-rachidien est empêchée de durer plus longtemps et on observe deux fois plus d’hydrocéphalie à la naissance (40 % contre plus de 80 % en l’absence de chirurgie fœtale)

Y a-t-il une période charnière pour fermer chirurgicalement le tube neural du enfant à naître pendant la grossesse ?

Le spina bifida est souvent diagnostiqué lors de la deuxième échographie, vers la 22e semaine de grossesse, mais il peut parfois être observé auparavant. Le meilleur moment pour opérer pendant la grossesse se situe entre la 19e et la 26e semaine. Avant, elle est trop délicate, la peau en particulier est trop fine et après la 26e semaine, il n’est pas démontré qu’elle apporte un bénéfice.

L’opération doit être rapide pour éviter que les travaux ne se déroulent. Si possible, tout doit être terminé dans 2 heures et 30 heures. Il s’agit d’une intervention encore rarement pratiquée en France. Cela s’explique par le fait que dans notre pays, nous sommes toujours réticents à ce type de soins et qu’en amont, nous sommes stricts en matière de recrutement. Nous effectuons de nombreuses analyses car il existe évidemment des contre-indications de nature médicale, notamment en obstétrique. En fin de compte, nous ne retenons que 10 à 15 % des candidates. Après l’opération, la mère reste à l’hôpital pendant au moins une semaine. Nous faisons un Une IRM 15 jours après l’opération, pour voir où se situe la malformation de Chiari, puis on fait une échographie une fois par mois jusqu’à la naissance. La mère reçoit de l’aide à domicile pour rester le plus possible au repos, car l’objectif est que la naissance soit aussi proche que possible du terme. Chaque semaine gagnée est une petite victoire. L’accouchement sera alors obligatoire par césarienne car l’utérus est cicatriciel.

Êtes-vous nombreux en France à pratiquer cette procédure pendant la grossesse ?

En France, nous sommes deux chirurgiens à effectuer cette intervention avant la naissance : le professeur Zerah à l’hôpital Necker à Paris, et moi-même à Nancy. Pour l’instant à Nancy, nous avons réalisé 2 procédures, avec succès, pendant 6 ans de préparation, car il s’agit évidemment d’une opération qui ne peut pas être improvisée.

Pour vous donner un peu plus de chiffres, en Lorraine, il y a environ 2 cas de spina bifida par mois et le nombre d’enfants opérés à Nancy à la naissance est très variable. Cela dépend du nombre des demandes d’interruption médicale de grossesse lorsque le diagnostic est annoncé. Certaines années, nous effectuons 1 à 2 interventions, et d’autres années, 8 à 10 opérations. Nous opérons habituellement le jour de la naissance, mais il est possible d’opérer jusqu’au 3e jour de naissance.

Y a-t-il des progrès attendus par rapport à la chirurgie du spina bifida ?

Le progrès à venir serait de réussir à opérer, pendant la grossesse, grâce à des techniques moins invasives, comme la coelioscopie. Ce type d’intervention est très controversé et les centres qui ont tenté cette approche aux États-Unis l’ont abandonnée parce qu’il y a eu des complications, mais je pense que nous ne devrions pas écarter cette piste.

Des progrès pourraient également résulter d’une meilleure acceptabilité de la chirurgie pendant la grossesse. Nous avons maintenant 20 ans de recul sur cette intervention, ce qui suffit à dire que les bénéfices sont significatifs par rapport à l’opération à la naissance.

TÉMOIGNAGE DE GISÈLE, 40 ANS, RÉGION LANDAISE, NÉE AVEC UN SPINA BIFIDACe qui me paraît vraiment important lutter contre le spina bifida, c’est mettre l’accent sur la prévention. Par exemple, il serait très utile d’écrire sur les boîtes de pilules contraceptives que si vous envisagez d’arrêter de les prendre pour faire un enfant, vous devez vous rappeler de demander à votre gynécologue des informations sur la prise d’acide folique.

Au moment de ma naissance, l’échographie n’était pas pratiquée pendant la grossesse, de sorte que le spina bifida n’a pas été diagnostiqué in utero. De plus, à ma naissance, le médecin a pris mon spina bifida pour un kyste et m’a conseillé de ne pas le toucher. Je marchais normalement, environ 1 an, mais peu à peu le kyste grossissait, les médecins ont alors réalisé qu’il s’agissait d’un spina bifida. Les électroencéphalogrammes et l’IRM ont montré qu’il était nécessaire d’opérer rapidement car je me paralysais de plus en plus. Vers 8 ans, j’ai subi une intervention chirurgicale d’urgence à Bordeaux mais la cicatrice s’était ouverte après l’intervention, provoquant une fuite de liquide céphalo-rachidien. J’ai donc été opéré une deuxième fois et malheureusement, j’ai eu une méningite à la suite de cette intervention. Ce retard dans la prise en charge a laissé des séquelles après l’opération car ils ont touché les nerfs, ils n’ont enlevé que la moitié du myélolipome. Mon pied droit s’est trompé et j’ai développé une incontinence urinaire. Si mes soins avaient eu lieu à la naissance, ils auraient réduit les conséquences du spina bifida. Ma mère a fait ce qu’elle pouvait, à l’époque on n’avait pas internet pour obtenir des informations. Afin de corriger la position de mon pied, nous avons mis sur moi une attelle qui a provoqué une escarre, qui s’est transformée en ostéite, pour laquelle j’ai eu une arthrodèse de la cheville. Je suis resté avec une plaie chronique tout au long de mon adolescence, évidemment ponctuée d’infections urinaires régulières. Ma scolarité a été très perturbée, avec beaucoup d’absentéisme. À ce moment-là encore, mes soins étaient très insuffisants. Je voyais un urologue, qui m’a sondé quand je ne pouvais pas uriner mais il n’a jamais proposé d’auto-sondage. À l’école, les enseignants appelaient souvent ma mère pour leur dire que je n’allais pas bien ou que je ne pouvais pas uriner et certains ont mentionné que je tournais des films, malgré les fièvres qui montaient régulièrement. J’ai fini par développer des problèmes rénaux (pyélonéphrite) et j’ai donc reçu une macroplastie. Mes vacances ont souvent été passées à l’hôpital pour des interventions sur la plaie de mon pied, comme des curettages et des greffes pendant 16 ans. J’ai finalement suivi un parcours scolaire classique malgré l’absentéisme et j’ai étudié comme prothésiste dentaire. J’ai travaillé dans ce métier pendant 8 ans, mais la pyélonéphrite et les infections au pied ont entraîné des hospitalisations qui m’ont finalement forcé à arrêter après la naissance de mon fils Quand j’avais 17 ans, j’ai rencontré mon mari. Sept ans plus tard, nous avions prévu d’avoir un enfant. Je suis ensuite allé voir mon gynécologue pour savoir s’il y avait un risque pour le bébé. Elle s’est renseignée au centre de référence de Pau et m’a conseillé de prendre de l’acide folique. Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai appris l’existence d’un tel centre pour le spina bifida à une heure de chez moi, depuis Je vivais à Bayonne à cette époque, et quand j’ai demandé pourquoi personne ne s’était jamais adressé à moi là-bas, ils m’ont répondu qu’ils ne faisaient pas de publicité en médecine ! J’ai finalement été reçu par les médecins de Pau, et c’est alors qu’on m’a proposé de m’auto-sonder, car je ne vidais pas correctement ma vessie bien sûr. En réalité, j’aurais dû le faire il y a très longtemps. Au cours de ma grossesse en 2003, j’ai eu une inflammation de la bursite de l’autre pied et une colite rénale. Les inflammations qui en ont résulté ont forcé les médecins à m’opérer pendant que j’étais enceinte. J’avais de fortes doses d’antibiotiques et je craignais que cela n’ait des conséquences pour le bébé. Le problème est surtout que je suis devenue résistante aux antibiotiques et qu’après la naissance, j’ai eu une septicémie très compliquée à traiter avec des antibiotiques hospitaliers. Je suis resté 2 mois à faire des allers-retours pendant plusieurs semaines à l’hôpital et à essayer divers traitements pour réduire l’infection de mon pied qui ne guérissait plus. Quand tout a commencé à se remettre en ordre, j’ai Je suis tombée enceinte avec un antibiotique pendant que je prenais la pilule ! C’est rare, mais ça arrive ! On m’a administré une dose d’acide folique et j’ai gardé l’enfant, d’autant plus qu’entre-temps, j’avais découvert l’association Spina Bifida and Associated Handicaps (ASBH) et que je me suis sentie soutenue par Dominique Loizelet, mon interlocuteur à l’association. Au cours de ma deuxième grossesse, j’ai eu les mêmes complications que la première, avec des infections du pied et des voies urinaires, qui ont de nouveau entraîné des interventions et des traitements lourds (arthrodèse de l’avant-pied). C’est alors que j’ai commencé à perdre la marche et à utiliser un fauteuil roulant de temps en temps.

Tous ces problèmes de santé m’ont pris au dépourvu à chaque fois. Il est très difficile de prédire les conséquences du spina bifida au cours de la vie. Dans l’ensemble, mis à part quelques spécialistes, je ne me sens pas bien pris en charge par rapport à mon spina bifida et à ses conséquences. Maintenant, je sais où aller si les choses empirent, mais quand il s’agit de douleur, par exemple, je ressens Très impuissant. En effet, à l’âge de 28 ans, des douleurs neuropathologiques ont commencé à s’installer et elles persistent encore aujourd’hui. Le fait d’avoir découvert l’association Spina Bifida and Associated Handicaps (ASBH) m’a également beaucoup rassuré, m’a permis d’avoir accès à des informations précises sur la maladie, d’assister à des conférences et de comprendre que je n’étais pas seule. Avant cela, je n’avais rencontré qu’une petite fille atteinte de cette maladie, au centre de référence de Pau, quand j’avais 20 ans. Aujourd’hui, je souffre de plus en plus de spasticité, c’est-à-dire de raideur, de constipation (occlusion), de fatigue chronique, de troubles du sommeil qui font partie des conséquences d’un système neurologique central défaillant. C’est une fatigue que j’attribue depuis longtemps à mes infections mais qui s’avère normale lorsque l’on souffre de spina bifida. Désormais, j’ai de la difficulté à marcher avec des béquilles et à utiliser régulièrement le fauteuil roulant. Mes enfants ont 16 et 14 ans. Ils comprennent ce que je traverse, mais c’est difficile de vraiment comprendre une situation sans l’avoir vécue vous-même et surtout ils ont leur adolescence à vivre ! Même si ma pathologie a évolué avec les grossesses, je ne changerai rien. Pour ma part, j’essaie de garder le moral, de bouger le plus possible. Bien que je ne puisse plus travailler, je suis engagé comme bénévole dans le secteur bénévole dans le secteur de la santé et je suis également président de la fédération des parents d’étudiants.

TÉMOIGNAGE DE SUN, LA MÈRE DE REYNAN, 8 ANS, QUI SOUFFRE D’UN SPINA BIFIDA

Le spina bifida de Reynan n’a été diagnostiqué qu’à sa naissance. On ne l’avait pas vu pendant les échographies pendant la grossesse. L’ouverture dans le bas du dos a été remarquée au moment de son premier bain. Elle avait la taille d’une pièce de deux euros. Je n’avais aucune idée de ce qu’était le spina bifida à l’époque. J’avais accouché dans une clinique privée de Clermont-Ferrand et découvert le spina bifida. Mon fils a donc été rapidement transféré dans une unité de soins intensifs de l’hôpital de Clermont Ferrand. Il a été très dur parce que je n’ai pu le joindre que le lendemain, mais la nuit de son transfert un neurochirurgien nous a appelés pour nous expliquer qu’il allait l’opérer pour refermer la blessure au bas du dos. À vrai dire, nous n’avons pas vraiment compris de quoi il s’agissait. Nous n’avons finalement vu Reynan que le lendemain de l’opération. Cela a été un moment plus difficile que l’équipe médicale nous a également dit que notre bébé n’était pas viable. Juste après l’opération, Reynan a été placé en soins palliatifs mais on nous a avertis qu’il ne survivrait pas plus de 15 jours. Après 15 jours, Reynan était toujours avec nous et nous avons pris la décision de le ramener chez lui pour terminer ses journées à la maison, avec plusieurs visites d’infirmières chaque jour. Les fils de la cicatrice dans le bas du dos n’avaient pas tenu le coup et la blessure était ouverte. L’hydrocéphalie avait commencé à se développer, son volume crânien était assez élevé. On nous a dit que s’il ne mourait pas d’hydrocéphalie, une méningite éclair prévaudrait à cause d’une infection probable de sa blessure. Après plusieurs semaines à la maison, la blessure n’était pas infectée, Reynan était en vie et je suis finalement retourné voir le neurochirurgien qui était étonné et qui ne savait même pas que Reynan avait survécu. Il a donc décidé de mettre une valve à Reynan pour arrêter l’hydrocéphalie, qui a dû être changée au bout de 3 mois car cela ne fonctionnait pas. Enfin, la blessure s’est refermée d’elle-même et depuis lors, Reynan va parfaitement bien ! Il n’a eu aucun problème avec la deuxième valve. Il a marché à 18 mois, il n’a pas de retard mental, il est à l’école normalement et évolue comme un enfant de son âge, mis à part un peu de dyspraxie et une légère claudication. Le seul problème médical persistant se situe au niveau urinaire. Reynan est sondé depuis l’âge de 3 ans mais il ne souffre pas d’incontinence entre les enquêtes, même lorsqu’il passe une longue nuit avec un matin gras. Il a aussi une marque, comme une marque de brûlure, sur le bas du dos, au niveau de l’ancienne ouverture.

La photo dessinée à sa naissance était vraiment sombre, le soin catastrophique. Le neurochirurgien avait même piqué les pieds de Reynan devant nous en nous disant qu’il ne marcherait jamais, lui avait mis une sonde dans les fesses nous disant qu’il serait incontinent fécal. Il nous avait explicitement dit que Reynan serait un « crétin profond » et a fini par conclure qu’il serait égoïste de garder un enfant en vie dans cet état. Avec le recul, je regrette de les avoir crus durant les premières semaines de la vie de Reynan. Nous ne savions pas quoi faire et nous n’étions pas sûrs de pouvoir gérer des handicaps aussi graves. Cependant, après la pose de la valve, nous ne faisons évidemment plus confiance à l’équipe qui avait suivi Reynan et nous avons changé d’hôpital pour nous rendre à Lyon où nous avons reçu un accueil exemplaire.

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